Un año más…vuelve el día de la Ataxia
Cualquier día de esta semana se celebra el Día Mundial de la Ataxia, (este miércoles día 25) y se repite la historia…
Un año más. Y lo celebraremos. Pero… ¿y si llega un día en el que no sea necesario celebrarlo porque ya es historia hablar de la Ataxia de Friedreich?. ¿Y si resulta que se encuentra la solución para curar esta enfermedad?. ¿Y si va y empiezan a desaparecer los casos de AF en todo el mundo?….
Estoy segura que a
nadie nos molestaría nada librarnos de una celebración como ésta. Y digo a nadie. También estoy segura de que a cualquier persona que le preguntemos diría que sería maravilloso que se avanzara en una causa de esta magnitud. Sé que sería un motivo general de satisfacción, una buena noticia,
algo muy positivo.
Pues eso va a ocurrir sí o sí. Y de eso también estoy convencida. Por varias razones que no son banales:
- Porque la especie humana no sabe hacer otra cosa que avanzar.
- Porque al ser humano nos gustan los retos por naturaleza. Son la razón de nuestra existencia.
- Porque se está investigando mundialmente desde hace más de 10 años en esta causa.
- Porque la investigación abierta se encuentra en un punto tan avanzado que tan sólo quedarían 3 años de estudios para concluirla.
- Porque 300.000 euros no son nada en nuestra historia.
No hay duda alguna. La AF se curará. La puerta está abierta. ¿Cuándo?. No lo sé. Cuando los investigadores puedan continuar. Ellos saben cómo hacerlo. Tienen claro el camino.
A mi me gustaría poder decir que hemos sido nosotros, nuestra sociedad, la que ahora tiene la oportunidad de colgarse las medallas de los éxitos para toda la humanidad presente y futura. A mi me encantaría poder ver cómo en los próximos tres años aparece la solución que haga desaparecer una enfermedad que está con nosotros caprichosamente… ¿no es éste un gran reto?…
Mucha gente se preguntará qué puede hacer para fomentar esta realidad a medias, para sentirse parte implicada cuando ya sea una completa realidad.
Cada uno puede hacerlo a su modo. Vamos sobrados de capacidades. Tan sólo con querer y considerar la opción, empiezan a emerger de nuestra cabeza modos de actuar. Salen como por arte de magia… se llama mente concentrada.
Algunas ideas de personas que han encontrado cómo implicarse:
- El Dr, Javier Díaz Nido, uno de los principales investigadores, habla en este vídeo sobre su trabajo:
- Fani Grande, en su medio, en el que se mueve como pez en el agua, nos regala este maravilloso post
https://elfemurdeeva.blogspot.com.es/2013/09/ataxia-de-friedreich.html
- Belén Hueso Balaguer aporta en su blog todas las experiencias vividas en primera persona. En este vídeo podéis verla:
- María Pino Brumberg, con su libro, además de su blog.
- La plataforma de ayuda para la investigación, Genefa, está, con cada vez más miembros y entidades colaboradoras, «descuernándose» para obtener fondos.
- La Federación de Ataxias de España
Nadie te puede decir qué. Pero todos podemos hacer algo.
