Yo corro para que ellos caminen
Esa frase la tengo impresa en mi camiseta de correr.
La compré para dar promoción y ayudar con una pequeña aportación a GENEFA (plataforma creada para promover y alentar la investigación para la cura de la Ataxia de Friedrich).
La AF. La conocida Ataxia de Friedrich. Yo sé algo de ella desde hace mucho tiempo. Durante la carrera. Así que, claro, como fisioterapeuta que soy, no es, en absoluto, un término que me sorprenda….
Pero he de decir que ese conocimiento no sirve de mucho. Culturilla general de enfermedades, se puede decir. Que sirve cuando estás con amigos y sale el tema. Te pegas el «moco» y explicas lo que has aprendido para aprobar el examen.
Nada. Esa ataxia no me ha aportado nada más destacado que otras centenas de conocimientos a lo largo del tiempo. Que, como conocimiento ahí está, claro, pero en mi disco duro no se diferencia en nada, no destaca, no tiene un color especial.
Para mi la ataxia es BELÉN.
Ella ha sido mi fuente de aprendizaje. Ella ha dado el color que le faltaba a ese registro de mi memoria. Ella es la que ha puesto la nota de diferencia tan necesaria para que yo hable de la ataxia de otra manera.
Y es que en nueve años he aprendido con Belén de Neurofisiología (cómo necesitamos el Control Postural para todo), de Neuropatología (cómo evoluciona una enfermedad neurodegenerativa hereditaria), de Investigación (las posibilidades que la terapia génica tiene guardadas para que alguien las saque), de Psicología (rechazo, aceptación de la enfermedad, resiliencia), de Periodismo (los artículos que escribe Belén para quitarse el sombrero), de Fotografía (que para ser fotogénica hay que nacer), de la Familia (que madre no hay más que una), de los Animales (cuánto amor guarda una mascota), del Amor (cuánto se puede llegar a querer a una paciente), de las Hijas (cómo comprender a las mías en todas las edades), de la Alegría (que es gratis, cada uno se coge la que quiere, no importan las circunstancias), de la Perseverancia (con querer algo, solo tienes que perseguirlo), de la Motivación (ilusiónate siempre con algo), de la Inteligencia Emocional (elegir el cómo y el con quién estar, porque te conoces), la Autoestima (cómo quererse y cuidarse)… y seguramente un largo etcétera.
Y para muestra, un botón
Artículo de Belén en La Vanguardia digital
Ojalá todo el mundo pueda aprender tanto de una sola persona. Es una suerte.
Sirva este post para aportar algo de información (de la buena, de la de dentro) en el Día Internacional de la Ataxia, 25 de septiembre.
Porque dentro de cada ataxia, hay un mundo de conocimiento….. lávate bien los ojos y observa.
